Début 2019, les responsables de la santé du Nouveau-Brunswick, une petite province canadienne, ont commencé à enquêter sur un groupe de patients présentant des symptômes semblables à ceux de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), une maladie cérébrale rare et mortelle. L'inquiétude initiale provenait de deux patients diagnostiqués avec cette maladie dans un hôpital local, ce qui a incité à la formation d'un groupe d'experts pour prévenir une éventuelle propagation.

Le neurologue Alier Marrero, membre de l'équipe d'enquête, a signalé avoir observé des symptômes neurologiques similaires et inexpliqués chez des patients pendant plusieurs années, notamment une démence à progression rapide chez des personnes plus jeunes. Ces observations ont soulevé des inquiétudes quant à une éventuelle nouvelle affection neurologique distincte de la MCJ.

La MCJ est une maladie à prions, caractérisée par une neurodégénérescence rapide causée par des protéines mal repliées appelées prions. Elle est invariablement mortelle et peut être transmise par du matériel médical contaminé ou, rarement, par des mutations génétiques héréditaires. La suspicion initiale de MCJ au Nouveau-Brunswick a déclenché une enquête immédiate en raison de son potentiel de transmissibilité et de son pronostic dévastateur.

L'enquête sur le groupe de cas a été confrontée à des difficultés pour confirmer un diagnostic définitif. Bien que les patients aient présenté des symptômes semblables à ceux de la MCJ, les tests diagnostiques standard pour les maladies à prions ont donné des résultats négatifs. Cela a entraîné une incertitude quant à la nature et à l'origine de la maladie, ce qui a incité à poursuivre les recherches sur les toxines environnementales potentielles, les maladies auto-immunes et d'autres causes possibles.

L'absence de diagnostic confirmé a créé de la détresse et de l'incertitude pour les personnes touchées et leurs familles. Sans une compréhension claire de la maladie, les options de traitement restent limitées à la gestion des symptômes et à la fourniture de soins de soutien. La situation a également alimenté l'inquiétude du public et le débat au sein de la communauté médicale concernant l'existence et la nature de cette mystérieuse maladie.