L'Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA) a supprimé une page web consacrée à la mise en garde des parents contre les traitements potentiellement dangereux et non prouvés de l'autisme, une décision qui suscite l'inquiétude compte tenu de l'augmentation mondiale des diagnostics d'autisme et de la prolifération des thérapies non fondées. La suppression a eu lieu à la fin de l'année dernière, selon la confirmation du ministère de la Santé et des Services sociaux à Ars Technica.
La page web aujourd'hui disparue, intitulée "Soyez conscient des produits et thérapies potentiellement dangereux qui prétendent traiter l'autisme", servait de ressource d'information pour les consommateurs, décrivant les caractéristiques de l'autisme et énumérant les traitements fondés sur des preuves approuvés par la FDA pour gérer les symptômes. Surtout, elle détaillait également les fausses allégations et les traitements potentiellement nocifs et non prouvés que l'agence s'efforçait activement de combattre. Certaines de ces thérapies, souvent promues par des groupes anti-vaccins et des entreprises de bien-être, présentent des risques importants pour la santé.
La suppression de la page a suscité un examen minutieux en raison de la nomination de Robert F. Kennedy Jr. au poste de secrétaire à la Santé, compte tenu de sa position bien documentée contre les vaccins et de ses liens avec l'industrie du bien-être, qui promeut souvent des pratiques de santé alternatives et parfois douteuses. Bien que les raisons exactes de la suppression restent floues, les critiques craignent que cela ne signale un changement dans l'approche du gouvernement américain en matière de réglementation et d'information du public sur les traitements non prouvés de l'autisme.
À l'échelle mondiale, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) est estimée à environ 1 enfant sur 100, selon l'Organisation mondiale de la santé. Cette augmentation des diagnostics a alimenté une augmentation correspondante de la demande de traitements, rendant les familles vulnérables à l'exploitation par des individus et des organisations qui font la promotion de remèdes non fondés. Dans de nombreux pays, en particulier dans les régions où l'accès à des informations fiables sur les soins de santé est limité, les familles peuvent se tourner vers des thérapies alternatives par désespoir ou par manque de sensibilisation aux options fondées sur des preuves.
La décision de la FDA intervient à un moment où les organisations internationales de santé s'efforcent de lutter contre la désinformation et de promouvoir les pratiques fondées sur des preuves dans les soins de l'autisme. L'Organisation mondiale de la santé, par exemple, souligne l'importance du diagnostic et de l'intervention précoces, ainsi que de l'accès à une gamme de thérapies adaptées aux besoins individuels. La suppression de la page web de la FDA pourrait potentiellement saper ces efforts en créant un vide d'informations fiables, en particulier pour les familles qui recherchent des conseils en ligne.
Le ministère de la Santé et des Services sociaux n'a pas encore publié de déclaration complète expliquant la justification de la suppression de la page web. L'absence de cette ressource laisse un vide dans l'éducation du public, exposant potentiellement les familles vulnérables à des traitements inefficaces, voire nocifs, contre l'autisme, une condition qui nécessite une intervention et un soutien fondés sur des preuves.
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