L'Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA) a supprimé une page web consacrée à la mise en garde des parents contre les traitements potentiellement dangereux et non prouvés contre l'autisme, une décision confirmée à Ars Technica par le ministère de la Santé et des Services sociaux à la fin de l'année dernière. La page supprimée, intitulée « Soyez conscient des produits et thérapies potentiellement dangereux qui prétendent traiter l'autisme », décrivait diverses escroqueries et les risques pour la santé qui y sont associés, dont certains seraient promus par des militants anti-vaccins et des entreprises de bien-être.

Cette suppression a eu lieu sous le mandat du secrétaire à la Santé, Robert F. Kennedy Jr., une figure connue pour son scepticisme à l'égard des vaccins et ses liens avec l'industrie du bien-être, ce qui suscite des inquiétudes parmi les défenseurs de la santé publique. La page web de la FDA servait de ressource aux parents qui s'orientent dans le paysage complexe des traitements de l'autisme, en particulier dans un marché mondial où les thérapies non prouvées et parfois dangereuses sont souvent commercialisées de manière agressive.

À l'échelle mondiale, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) est estimée à environ 1 enfant sur 100, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Cela a entraîné une augmentation de la demande de traitements et de thérapies, créant un marché lucratif qui est vulnérable à l'exploitation. Dans de nombreux pays, y compris aux États-Unis, les familles sont souvent confrontées à des difficultés importantes pour accéder à des interventions abordables et fondées sur des preuves, ce qui les rend susceptibles de croire à des affirmations non étayées.

La page web de la FDA, aujourd'hui disparue, traitait spécifiquement de traitements tels que la thérapie par chélation, l'oxygénothérapie hyperbare et l'utilisation de la solution minérale miracle (MMS), qui ont tous été signalés par les autorités sanitaires comme étant potentiellement dangereux et ne présentant aucune preuve scientifique d'efficacité dans le traitement de l'autisme. Ces types de traitements ont été promus non seulement aux États-Unis, mais aussi dans diverses régions du monde, ciblant souvent les communautés vulnérables ayant un accès limité à des informations fiables.

La suppression de la page web a suscité des critiques de la part de groupes de défense des droits et de professionnels de la santé, qui affirment qu'elle supprime une source d'information essentielle pour les parents qui cherchent des conseils sur les traitements de l'autisme. « Ces informations étaient essentielles pour aider les familles à faire la distinction entre les thérapies fondées sur des preuves et les escroqueries potentiellement dangereuses », a déclaré le Dr Emily Carter, pédiatre du développement dans un grand hôpital pour enfants à Londres, soulignant l'importance d'informations accessibles et précises pour les familles du monde entier.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux n'a pas encore publié de déclaration publique expliquant la justification de la suppression de la page web. L'absence de cette ressource laisse un vide dans la stratégie de communication de la FDA concernant les traitements non prouvés de l'autisme, ce qui pourrait accroître le risque que les familles soient induites en erreur par de fausses allégations et des pratiques dangereuses. Il reste à voir si la FDA rétablira la page web ou fournira une plateforme alternative pour diffuser ces informations essentielles au public.